Yolande Avontroodt: “De meeste van die ziektes zijn onbekend bij huisartsen en ook bij het grote publiek. Als de ziekte wordt vastgelegd, is ze misschien al in een definitieve fase getreden of werden er al heel wat nodeloze therapieën uitgevoerd. Daarom kan het wel handig zijn dat één ev. Europees expertisecentrum wordt aangewezen om alle gegevens omtrent weesziektes te verzamelen en te verspreiden.”

Omdat Weesgeneesmiddelen vaak ook vrij duur zijn, pleit Avontroodt er ook voor om het budget voor weesgeneesmiddelen te scheiden van dat van de gewone geneesmiddelen. “Anders zal men voor de keuze staan: geld voor vele mensen die een gewone ziekte hebben of geld voor enkele mensen met een heel pijnlijke en uitzonderlijke ziekte,”aldus Avontroodt. Zo schreven de media onlangs nog over Sandra, een meisje uit Temse dat lijdt aan een ongeneeslijke stofwisselingsziekte en voor wie geen betaalbaar geneesmiddel kon gevonden worden.